Un cadre sur les soins palliatifs au Canada

En tant que société, nous sommes tellement concentrés sur la prolongation de la vie et la guérison de la maladie que très peu d’attention est portée au décès de nos proches. Le processus de deuil peut souvent commencer pendant que la personne est encore en vie. Les personnes confrontées à un décès ont besoin de temps pour pleurer, pour se souvenir et pour guérir. Ils peuvent aussi avoir besoin d'aide pour trouver de l'information, des ressources et du soutien.

Quel est le meilleur moment pour mettre en place du soutien en cas de deuil? 

Pendant combien de temps ce soutien devrait-il être offert après la mort? 

Devrait-il être offert avant la mort, si c’est le cas, comment? 

Comment ce soutien peut-il être adapté aux besoins individuels?

La mobilisation communautaire est un processus qui vise à établir un réseau de soutien élargi autour d'une personne atteinte d'une maladie grave et de sa famille. Cela peut impliquer la sensibilisation du public, l'éducation et la formation professionnelle, l’établissement de liens avec les ressources existantes, la création d'alliances et l’adoption de nouvelles approches pour aborder les questions difficiles par le biais d’une action collective.

Y a-t-il des programmes dans votre communauté, formels ou informels, qui vous ont aidé ou qui vous aident :

a) à trouver les renseignements et les services dont vous avez besoin?

b) à prodiguer des soins?

c) à faire face aux pressions et aux contraintes propres aux aidants?

Y a-t-il quelque chose qui vous aiderait davantage?

Un sondage Ipsos Reid réalisé en 2014 par l'Association canadienne des soins palliatifs (ACSP) auprès des omnipraticiens, des médecins de famille et des infirmières en soins primaires a révélé que de 20 à 25% des médecins praticiens ne sont pas très à l'aise ou pas du tout à l'aise de fournir des soins palliatifs ou de fin de vie, alors que 50% sont seulement un peu à l'aise et uniquement de 25 à 30% se sentent très à l’aise de fournir ces soins.

Comment pourrait-on améliorer les interactions entre les fournisseurs de soins de santé et les personnes atteintes de maladies potentiellement mortelles?

Les soins palliatifs doivent être accessibles à tous, indépendamment de notre état de santé, ou de notre statut social ou socio-économique. Cependant, notre modèle de prestation de soins au Canada a été élaboré avec certaines hypothèses concernant les personnes recevant des soins; par exemple l’hypothèse que le bénéficiaire de soins a un logement stable et sûr, un réseau de soutien informel (famille et amis), une trajectoire de maladie relativement prévisible, la mobilité pour accéder aux équipes de soins et la capacité de communiquer sans barrière linguistique à l’équipe soignante des choses telles que la douleur, les valeurs, les espoirs et les souhaits. Ce ne sont là que quelques-uns des obstacles auxquels se heurtent les populations particulières au Canada, et la liste ne comprend qu’un petit nombre de problèmes auxquels elles sont confrontées.

De nombreuses populations vulnérables ou sous-desservies ne sont pas orientées vers les soins palliatifs, ou ne sont pas référées suffisamment tôt pour faire la différence pendant qu'elles sont en vie.

Comment pouvons-nous sensibiliser ces populations aux soins palliatifs en général afin que les familles elles-mêmes puissent plaider en faveur de l’accès à ces soins?

Comment pouvons-nous améliorer l'accès aux soins palliatifs pour les populations particulières?

Selon votre expérience, quels besoins sont les plus importants en fin de vie? Si vous êtes une personne aux prises avec une maladie potentiellement mortelle, ou un soignant, dans quelle mesure ces besoins sont-ils comblés?

Si vous êtes un fournisseur de soins de santé, de quelle manière aidez-vous à répondre à ces besoins?

Quand vous pensez à votre propre mort, qu'est-ce qui est le plus important pour vous? (exemples : l’endroit, les personnes près de vous, les types de soins, le temps pour vous préparer, etc.)

Un soignant, ou un aidant naturel, est une personne qui assume un rôle de soutien non rémunéré pour quelqu'un qui a besoin d'aide en raison d’une condition physique ou cognitive, d'une blessure ou d'une maladie chronique limitant la vie.

• Un Canadien sur quatre est un aidant - 54% sont des femmes et 46% sont des hommes
• 50% des aidants naturels ont entre 45 et 65 ans (leurs années de salaire de pointe)
• 6,1 millions d’aidants jonglent avec les soins pour leurs proches et leurs carrières
• Les aidants naturels au Canada ont dépensé plus de 12 millions de dollars en un an pour des dépenses liées à leur rôle de soignant(Carers Canada http://www.carerscanada.ca/carer-factsseulement en anglais)

À quels défis avez-vous fait face en tant que fournisseur de soins à quelqu'un qui vivait avec une maladie potentiellement mortelle? Quel type de soutien l'aurait rendu meilleur pour vous? Par exemple :

• Comprendre l’évolution de la maladie
• Savoir à quoi s'attendre et comment se préparer
• Du soutien financier
• Des services de répit (quelqu'un qui aurait pris soin de l’être cher pendant que je m'occupais d'autres choses)
• Des soins à domicile et du soutien communautaire
• Des conditions de travail flexibles

À qui vous êtes-vous adressé pour obtenir de l'aide et de l'information? Connaissez-vous les nombreuses ressources disponibles dans votre province ou votre territoire, ainsi que les sites Web tels que le Portail canadien en soins palliatifs, Proches aidants au Canada et Mygrief.ca? 

Plusieurs d'entre eux peuvent être trouvés dans la section « Liens importants » de cette consultation.

Du 6 au 13 mai 2018, c’est la Semaine nationale des soins palliatifs!

Les soins palliatifs visent le bien-être jusqu’à la fin.

La D^re VJ Periyakoil, directrice du programme d’éducation et de soins palliatifs de la faculté de médecine de l’Université Stanford, a mené la première étude concernant les « listes d’objectifs » dans le cadre de laquelle elle a examiné l'importance d'identifier les objectifs qu'une personne souhaite atteindre avant de mourir.

« Faire une liste d’objectifs nous permet de réfléchir sur nos valeurs et nos objectifs et d'identifier les étapes importantes et les expériences que nous voulons avoir dans notre vie. », explique‑t‑elle.

Partager votre « liste d’objectifs » avec votre fournisseur de soins de santé est utile lorsque vous parlez de plans de traitement. Sans une compréhension des étapes importantes que vous souhaitez atteindre, votre médecin peut vous recommander des traitements qui vous empêchent d'atteindre vos objectifs.

Quelle est votre « liste d’objectifs » :
quelles sont les cinq principales choses que vous aimeriez accomplir ou faire avant de mourir?