Fibromyalgie

La fibromyalgie me torture au quotidien depuis les sept dernières années avec une douleur permanente dans tout le corps type mal de tête intense qui se transforme en migraine dans tout mon corps lorsque je dépasse mes limites ou que je vis un stress. À cela s’ajoute des sensations de pincements, déchirures, chocs électriques qui apparaissent ici et là pendant mes journées. Mon sommeil n’est jamais réparateur et je me réveille tous les matins avec l’impression d’avoir passé une nuit blanche. Ma concentration et ma mémoire sont affectées. Mes capacités physiques sont réduites elles aussi.

Cette maladie m’a forcée à quitter mon domaine d’emploi comme adjointe juridique car je n’arrive plus à fonctionner normalement. Aujourd’hui je réussi à travailler à temps partiel à salaire minimum pour un centre de loisirs où je peux marcher beaucoup et peu de stress. C’est pas facile de travailler quand on doit endurer les douleurs chroniques et j’ai besoin de beaucoup de repos en dehors du travail pour réussir à continuer. Mon amoureux m’aide énormément à la maison et ça me permet de tenir bon. Mais pour combien de temps? J’ai 39 ans et je me demande comment faire pour continuer comme ça jusqu’à la retraite. Certains jours, assez souvent, les douleurs sont tellement fortes que je préfèrerais mourir.

J’ai perdu ma capacité à jouer avec les enfants, faire des activités comme le kayak, vélo, ou même un simple souper entre amis. Certains jours (rares) les symptômes sont moins forts et j’en profite pour voir une amie, faire une activité douce. C’est difficile à accepter ça aussi car j’ai toujours été une fille avec mille et un projets! J’ai toujours aimé m’impliquer et organiser des activités sportives, plein air, familiales, amicales. Maintenant j’ai besoin d’un rythme plus lent et ce n’est pas facile pour mon entourage d’accepter que je ne peux jamais savoir à l’avance si j’aurai l’énergie pour un souper ou bien même une activité douce.

Côté médical, je me sens abandonnée. J’ai quand même la chance d’être maintenant suivie par une rhumatologue qui reconnaît la Fibromyalgie. Mais j’aurais besoin d’un suivi avec un spécialiste des neurotransmetteurs - un psychiatre - et aussi une meilleure connaissance de la Fibromyalgie chez les médecins généralistes et urgentologues. J’ai déjà été enfermée à l’urgence psychiatrique après m’être présentée à l’urgence lors d’une grosse crise de douleurs... j’ai dû attendre en jaquette bleue privée de tous mes articles personnels entourée des malades mentaux dont un monsieur au visage tout ébouriffé qui faisait les cents pas devant moi... pour qu’au final un psychiatre me rencontre environ une heure plus tard et réalise que je n’avais rien à faire là!

J’ai été déçue aussi des services d’aide en recherche d’emploi adapté qui n’ont rien pu faire pour m’aider.

Je suis aussi découragée quand je vois toutes les personnes qui se font refuser l’invalidité RRQ et qui traversent l’enfer dans le plus grand déni de leurs souffrances.

Ce qui m’aide à tenir bon c’est mon amoureux, notre petit chien, les amis et la famille, mes collègues de travail, les groupes de soutien sur facebook, la recherche axe microbiome/Fibromyalgie, mon petit jardin, aller marcher, contempler les paysages, lire, faire des étirements, relaxer, et garder l’espoir que bientôt nous allons recevoir les soins et services dont nous avons absolument besoin.

Ça m’encourage aussi de voir qu’il y a de la recherche pour comprendre la fibromyalgie et j’espère que nous pourrons découvrir des traitements pour nous soigner ou à tout le moins nous aider à trouver une qualité de vie digne et respectueuse de notre condition.