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Fybromialgie, quand tu nous tiens.

Je suis atteinte depuis maintenant 14 ans.
Sans crier gare, sortie de nul part.
J’ai dû quitter mon emploi en 2011, faute d’avoir l’énergie, force et concentration pour accomplir mes tâches.
Un grand deuil à vivre de voir sa vie, telle qu’on l’a toujours connue s’effacer à petit peu.
Je suis devenu dépendante financièrement de mon conjoint.
Ce qui est, encore à ce jour, toute une épreuve.
Une masse de stresse s’ajoute à tout le reste.
Le sentiment de vivre dans le corps d’une femme 30 ans plus vieille que moi est terriblement difficile. Physiquement oui, mais également moralement.

Même si je suis bien entouré de gens qui m’aiment, je suis lasse de répéter et expliquer sans cesse pourquoi...

Pourquoi je suis si fatiguée. Pourquoi hier j’étais capable et aujourd’hui non.

Pourquoi je ne mange plus ceci ou cela faute d’une digestion adéquate.
Pourquoi je prend autant de médicaments.

Pourquoi j’en suis rendu allergique au bruit et au rencontre de famille parce que je me suis habitué à mon isolement.
Pourquoi la mémoire et concentration font défaut.
Pourquoi j’ai plus envie de m’expliquer..

Et, pourquoi je fais autant d’effort pour cacher mes douleurs ... Elle est pour moi cette question ;)

Bien, parce que les gens n’aiment pas ceux dont la vie est difficile.
Ils n’aiment pas entendre « chialer » ou les « plaintes ».

Donc je sourie.

En moi-même je me demande:

Qu’est-ce que j’ai fait pour que ça m’arrive? Est-ce que je vais guérir un jour? À quoi vais-je ressembler à 80 ans ? moi qui a l’impression physique d’avoir déjà cette âge ?
J’ai peur que mes enfants en héritent, peur de me retrouver pauvre à la rue si je tombais seule sans conjoint.
Triste de ne pas pouvoir prendre mon petit-fils dans mes bras.

Mais pendant ce temps, lorsque je croise des gens, je sourie.

Je vie ma réalité dans une totale invisibilité.


Nous vous remercions de l’intérêt que vous portez à cette consultation avec le Groupe de travail canadien sur la douleur en vue d’adopter une approche améliorée pour mieux comprendre, prévenir et gérer la douleur au Canada.

La consultation en ligne est maintenant terminée et les soumissions écrites ne sont plus acceptées. 

Les commentaires découlant de la consultation éclairera un rapport qui recensera les pratiques exemplaires et de pointe, les domaines pouvant être améliorés et les éléments d’une approche améliorée de la gestion de la douleur en automne 2020. 

Pour de plus amples renseignements sur le Groupe de travail, veuillez consulter le lien suivant : https://www.canada.ca/fr/sante-canada/organisation/a-propos-sante-canada/mobilisation-publique/organismes-consultatifs-externes/groupe-travail-douleur-chronique.html 

Restez en contact avec nous par courriel à l’adresse CPTF cptfsecretariatsecretariatgtcsld@canada.ca

Sincères salutations, 

Groupe de travail canadien sur la douleur